Mercurio está retrógrado y, aunque al planeta no le importa la opinión de las ovejas, los más incautos borregos del horóscopo notarán su sacudida del mismo modo que los seguidores de algunas pseudoterapias se sienten sanados a base de dosis de agua. Aunque ambas falsas creencias atienden al mismo fenómeno de la desinformación y la falta de conocimiento científico riguroso, mientras lo peor que le puede pasar a un Tauro acérrimo o a un Virgo convencido es dejarse el sueldo en videntes, confiar en pseudociencias puede tener peligrosas consecuencias.
Si a los sanos nos hace falta información precisa para esquivar amenazas sanitarias como falsas dietas milagro y bulos antivacunas, los enfermos necesitan aún más herramientas para que la ansiedad y la desesperación que pueden sufrir en su delicado estado no los lleven a agarrarse al primer clavo con buena pinta que encuentren. Lamentablemente, dada la saturación que sufre la sanidad pública, no es de extrañar que el suspiro en el que se han convertido las consultas médicas provoque que los pacientes se vayan a casa casi con más dudas e inquietudes de las que tenían al entrar.
Para evitar estas peligrosas situaciones y empoderar a los pacientes frente a su propia enfermedad nace Alia, la nueva herramienta digital ofrecida por Roche, con la que los médicos pueden enviar información relevante, comprensible y contrastada científicamente a sus pacientes de la forma más cómoda para cada uno de ellos. “Al intentar entender cuáles eran los mayores problemas de pacientes y profesionales sanitarios tras un diagnóstico, siempre aparecía la misma respuesta: las dudas que le quedan al enfermo cuando abandona la consulta”, explicó el responsable de la Unidad de Pulmón de Roche España, Pedro Ruíz García, durante la presentación celebrada el pasado viernes en Madrid.
Captura de pantalla de la sección especializada en nutrición de plataforma Alia de acceso público.
Cada enfermedad y cada una de sus fases tiene sus propias particularidades y sus propios temas colindantes, como la nutrición más adecuada y aspectos psicológicos, como la forma de comunicar la dolencia en entornos laborales y familiares y los mecanismos para reducir el miedo y la ansiedad. Por eso, Alia incluye desde información muy técnica, como Mutaciones ‘DRIVER’ en el cáncer de pulmón no microcítico. Niveles de PD-L1, hasta contenidos para el día a día del tipo Día a día conviviendo con el cáncer. Fases de la patología. ¿Cuándo hacer ejercicio? Precauciones y ¿Qué es un mito sexual y cuáles afectan a pacientes oncológicos?
“La idea es que el médico vaya recentando los contenidos por goteo en función del estado del estado de salud y la situación emocional del paciente en cada momento”, detalló el oncólogo del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Antonio Calles. De momento, Alia se centra en el cáncer de pulmón, pero Roche ya está trabajando para cubrir más enfermedades oncológicas y “algunos artículos, como por ejemplo el de los efectos secundarios de la quimioterapia, también pueden resultar útiles para pacientes con otros tipos de cáncer”, añadió Calles.
Para no caer en la trampa de la desinformación ni generar textos ininteligibles para el ciudadano medio, en todos ellos participan tanto profesionales de cada tema en cuestión, que garantizan la veracidad de la información, como redactores especializados, capaces de dar a los contenidos ese tono divulgativo y accesible que necesitan los pacientes. Y como la ciencia no es una verdad inmutable al paso del tiempo, la compañía se ha marcado un límite máximo de un año de vida para cada artículo. Pasado este tiempo y como cualquier buen producto, todos caducan y deben ser revisados para garantizar su vigencia.
Pensada para los profesionales sanitarios, estos deben pasar un proceso de registro basado en sus números de colegiados para poder acceder a la plataforma para verificar que ellos son los únicos capaces de prescribir los contenidos. Una vez dentro, solo deben seleccionar los artículos que les interesen en cada caso y la forma de enviárselos al paciente: correo electrónico, SMS, código QR o clave de paciente. Gracias a este abanico de opciones, el profesional puede utilizar la que más se ajuste al perfil de cada usuario, con la garantía de que todas cumplen otra de las cuestiones más fundamentales en salud: la privacidad de los datos de los enfermos.
En el caso de Alia, estos no se registran, por lo que la única información que se recoge de ellos es la de la vía de contacto elegido, bien el número de teléfono para los SMS, bien el correo electrónico. Sin embargo, la plataforma de Roche no aspira a registrar permanentemente dichos datos, por lo que cada 24 horas todo se borra automáticamente de acuerdo con la ley y ofrece la opción del QR para aquellos quienes prefieran no dar ningún contacto. “El profesional sanitario pierde el histórico de qué información le ha enviado a cada paciente, pero este método permite maximizar la privacidad de los usuarios en todo momento”, explicó Ruíz García.
SEXO, NUTRICIÓN, ESTÉTICA Y DEPORTE
¿Se imagina llegar a casa después de descubrir que padece un cáncer y darse cuenta de que no sabe qué efectos secundarios puede producir su tratamiento, qué alimentos podrían ayudarle a sentirse mejor, si puede seguir practicando su deporte favorito o intentando concebir o qué le sucederá en la siguiente fase de su enfermedad? La situación es tan común que incluso los mayores expertos en cáncer la sufren, como demostró el testimonio del jefe de Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario de Jerez, Jesús Corral.
A pesar de sus años de estudio durante la carrera, el MIR, la residencia y las rotaciones en el extranjero, su vida dio un vuelco cuando a él mismo le diagnosticaron un cáncer. Rememorando aquella dura etapa que ya da por superada, dijo: “Además de médico, sé lo que es ser paciente de un tumor. Es un diagnóstico que supone un punto de inflexión en tu vida, una pérdida de libertad porque no sabes qué tienes, qué tratamiento te van a poner ni qué va a pasar”.
Él ya era un profesional sanitario y sabía dónde buscar. Pero cualquier paciente sin su formación podría caer en la trampa de recurrir al doctor Google para consultar cosas sobre “Homeopatía y cáncer” (como he hecho yo para este artículo), y lo primero que encontrará será un montón de resultados sobre las bondades oncológicas de estas sustancias inocuas. “El enfermo es capaz de agarrarse a un clavo ardiendo si cree que una cosa puede suponer una mejora, por eso es importante contar con una herramienta en la que toda la información está contrastada y es veraz. Era una necesidad que teníamos y que, hasta ahora, no estaba cubierta”, dijo el presidente de la Asociación Española de Afectados por el Cáncer de Pulmón, Bernard Gaspar.
Con este problema en mente, Roche decidió contar con distintas asociaciones de pacientes para asegurar que la oferta informativa de Alia cubre cualquier inquietud. La ginecóloga y obstetra de la Fundació Puigvert Mónica González, especializada en sexualidad oncológica, reconoció: “El sexo es un tema difícil de abordar en consulta, no hay mucho tiempo y a los pacientes les cuesta preguntar, así que tener una plataforma donde pueden buscar información en su intimidad me parece una idea maravillosa”.
Algo parecido pasa con cuestiones como el deporte y la psicología asociada a eventos tristemente conocidos como la pérdida del cabello. Desde su doble punto de vista como médico y paciente, Corral recordó: “Descubrí que yo mismo me había robotizado, cuando tenía un paciente le daba toda la información de forma automática y no me daba cuenta del impacto que tenía hasta que yo mismo lo sufrí”.
Por eso, además de la labor informativa que ofrece Alia, Corral también apeló a su potencial para dar más humanidad a la relación entre profesionales sanitarios y pacientes: “El cáncer es un camino con luces y sombras y, aunque a veces no tenga un final feliz, tenemos que aprender a acompañar a pacientes y cuidadores y ayudarles a vivir hasta que mueran. Las innovaciones como Alia nos ayudan a superar barreras y a ser mejores profesionales, pero la humanización va ligada a personas”.
Si, como dijo el filósofo inglés Francis Bacon, “un hombre no es más que lo que sabe”, Alia tiene el potencial de convertirse en los cimientos para construir una sociedad más informada y, sobre todo, más humana. Saber nos hace más más libres, menos susceptibles al engaño y, en cuestiones de salud, nos arma con la mejor de las herramientas, la de entender qué nos afecta, a qué atenernos en caso de enfermedad y, sobre todo, nos ayuda a no caer en las garras de la desinformación, por muy retrógrado que esté Mercurio.
